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Saúde
Bebê recebe infusão de zolgensma pelo SUS: momento histórico marca o início do uso da terapia gênica mais cara do mundo na rede pública brasileira.
primeiras infusões de zolgensma pelo sus marcam avanço histórico no tratamento da atrofia muscular espinhal no Brasil
20/05/2025 às 10:30
Saúde
medicamento mais caro do mundo, avaliado em r$ 7 milhões, é oferecido gratuitamente por meio de acordo inédito entre ministério da saúde e fabricante
Brasília e Recife — O Sistema Único de Saúde (SUS) realizou nesta quarta-feira (14/05) as primeiras infusões de zolgensma, medicamento de altíssimo custo utilizado no tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. As beneficiadas foram duas bebês com menos de seis meses de idade, atendidas simultaneamente no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília (DF), e no Hospital Maria Lucinda, em Recife (PE).
O zolgensma, com valor médio de R$ 7 milhões por dose única, é considerado um dos remédios mais caros do mundo e agora faz parte da rede pública de saúde brasileira graças a um Acordo de Compartilhamento de Risco. O modelo inédito no país vincula o pagamento à eficácia do tratamento, com previsão de acompanhamento clínico das crianças por até cinco anos. O Brasil se torna o sexto país do mundo a incorporar essa terapia genética em seu sistema público, ao lado de Espanha, Inglaterra, Argentina, França e Alemanha.
Durante visita ao hospital em Brasília, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou a importância do momento:
"É uma terapia gênica inovadora e muito cara. Seria impossível para as famílias arcarem com esse custo. O SUS garantir esse atendimento é um marco emocionante para todos nós.”
Funfarme também passa a oferecer tratamento com zolgensma
Com a incorporação da nova terapia, a Funfarme (Fundação Faculdade Regional de Medicina de Rio Preto) passa a ser referência no atendimento a pacientes com AME tipo 1 na região de São José do Rio Preto. A instituição está entre os serviços habilitados pelo SUS para aplicar a terapia gênica em crianças que se enquadram nos critérios clínicos definidos.
A inclusão do medicamento no protocolo da Funfarme reforça o compromisso da instituição com o tratamento de doenças raras e o acesso da população regional a terapias de alta complexidade.
Critérios rigorosos e impacto direto na qualidade de vida
As primeiras crianças atendidas foram priorizadas por estarem próximas do limite de idade para a infusão e atenderem todos os critérios clínicos definidos pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da AME tipo 1.
A terapia com zolgensma pode proporcionar ganhos motores significativos, como sustentar a cabeça, sentar-se sem apoio, engolir e mastigar. Segundo o Ministério da Saúde, a expectativa é de atender 137 pacientes nos próximos dois anos, sendo que 15 pedidos já foram protocolados para acesso ao medicamento.
Millena Brito, mãe da bebê tratada em Brasília, emocionou-se ao comentar o impacto do tratamento:
"Ver minha filha poder andar, correr e me chamar de mãe é o maior presente. A esperança nunca nos abandonou.”
Como funciona o acesso e o acompanhamento
Para ter acesso ao tratamento, as famílias devem procurar um dos 36 serviços especializados em doenças raras do SUS, dos quais 31 estão aptos ou em fase de capacitação para realizar a infusão. Nos estados sem centros habilitados, o SUS custeia passagens e hospedagem para o paciente e um acompanhante.
O pagamento do medicamento será feito por etapas, com base no progresso do paciente:
• 40% no momento da infusão
• 20% após 24 meses, se houver controle da nuca
• 20% após 36 meses, caso a criança sente-se sem apoio por pelo menos 10 segundos
• 20% após 48 meses, se os ganhos motores forem mantidos
Parcelas futuras não serão pagas caso haja óbito ou progressão da doença com ventilação mecânica permanente.
Além do zolgensma, o SUS também oferece outras terapias para AME, como nusinersena e risdiplam, ambas de uso contínuo. Porém, o zolgensma se destaca por ser uma terapia gênica de dose única, com potencial de interromper a progressão da doença de forma definitiva.
Essa incorporação histórica reforça a capacidade do SUS — e de instituições como a Funfarme — de investir em tecnologias de ponta e buscar soluções inovadoras para o tratamento de doenças raras, beneficiando diretamente pacientes e famílias em todo o país.
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